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– Informationen für Betroffene –

 

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Wir erzählen vom Leben mit unserem kleinen, tapferen WSS-Kämpfer Leopold. 

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Aktuelles aus der WSS Forschung, Community und unserem Alltag.

 

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INFO

Wichtige Informationen zu WSS. Einfach und verständlich erklärt. 

 

Die Diagnose Wiedemann-Steiner-Syndrom kann einen im ersten Moment regelrecht erschlagen. Da das Syndrom so selten ist, fühlt man sich allein, vor allem wenn auch die behandelnden Ärzte sich nicht mit WSS auskennen. 

Doch niemand mit WSS ist alleine. Hier finden Betroffene Hilfe, Informationen und Austausch:

WSS Forum

 

Das Forum ist ein passwortgeschützter Bereich zum sicheren Austausch für Betroffene. Um zum Forum zu gelangen, klicken Sie bitte hier.

 

Das Passwort erhalten Sie auf per Mailanfrage beim Admin dieser Seite, wenn Sie die Aufnahmekriterien erfüllen oder in der Whatsapp-Gruppe für Betroffene. Bitte haben Sie Verständnis.

Websites, soziale Medien:

 

  • Whatsapp Gruppe

Es gibt eine Whatsapp Gruppe von Eltern aus Deutschland, der Kinder das Wiedemann-Steiner-Syndrom haben. Ein Kontakt zum Gruppenadmin kann gerne hergestellt werden.

  • Deutsche Facebook-Gruppe

https://www.facebook.com/groups/2156711317719061/

  • Internationale Facebook-Gruppen

https://www.facebook.com/groups/339084866256825/

https://www.facebook.com/groups/314193915702763/

  • Instagram 

Auf Instagram findet man unter dem Hashtag #wiedemannsteinersyndrom oder #wiedemannsteinersyndrome sowohl die WSS Foundation, als auch Familien, die über ihre WSS Warrior und ihr Leben mit dem Syndrom berichten.

  • WSS Foundation

http://www.wssfoundation.org

  • ​Wiedemann Steiner Parents Network

http://wiedemannsteiner.com

Pflege:

 

Viele Betroffene raten dazu, sich umgehend um die Bestimmung des Pflegegrades zu kümmern. Hierbei helfen die Krankenkassen aber auch sogenannte Pflegeberater vor Ort. Den Schwerbehindertenausweis beantragt das verantwortliche Versorgungsamt/ die Stadt. In Deutschland haben einige der Betroffenen einen Pflegegrad 2 oder 3, einen Grad der Behinderung zwischen 70-80 %, mit den Merkzeichen G, B und H. Hier gibt es aber große Unterschiede bei den einzelne Familien.

Literatur:

 

Zu WSS und zum Umgang mit dem Syndrom gibt es keine Literatur. Wir empfehlen:

Shari und André Dietz, Alles Liebe – Familienleben mit Gendefekt. Edel Books

Auch der Blog von Shari Dietz, sowie die Instagram Kanäle der beiden

@dietz.und.das und @andredietz sind durchaus zu empfehlen. Sie sind sehr so

wunderbar ehrlich und positiv, sodass man sich gerne eine Scheibe von ihnen

abschneiden darf.